TODOS CON POMPE
Desde la AEEPOMPE (Asociación Española de Enfermedad de Pompe, nos hacen llegar este comunicado para que el cadismo, una vez mas, colabore con una causa loable:
"Desde POMPECADIZ queremos agradecer el apoyo brindado el año pasado, convirtiendo EL DIA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD DE POMPE en un gran éxito para nuestra ASOCIACION ESPAÑOLA DE ENFERMOS DE POMPE (AEEP), así como para Alfonso, donde lo pasó en grande con sus amigos y conoció la solidaridad q se respira en Carranza una jornada cualquiera.
Este año repetimos el próximo sábado2 de marzo, con el encuentro CADIZ CF-ALBACETE, conmemorando el día mundial de LAS ENFERMEDADES RARAS y darle mayor visibilidad, gracias al apoyo de la Fundación del Cádiz CF y de la afición Cadista.
La entidad ha ofrecido sortear una camiseta firmada por los jugadores, y los voluntarios de POMPECADIZ estarán desde horas antes al inicio del encuentro por los aledaños del Carranza, con papeletas para el sorteo y pulseras solidarias.
Todo este movimiento generado y las donaciones recibidas será en favor de la investigación de la enfermedad de POMPE, que padece nuestro hijo Alfonso, investigación q se desarrolla en los laboratorios GENYO, en la provincia de Granada, basada en la terapia génica.
El año pasado recibimos varios pedidos de pulseras y papeletas de Peñas ubicadas por todo el territorio nacional, ante la imposibilidad de enviarlas, organizamos la manera de informar el número de papeletas y custodiarlas hasta el sorteo con total confianza.
Podéis contactar con nosotros a través de nuestro email Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. ,a través de Facebook por la página “POMPECADIZ”